Jeg er heldig. Jeg har en stemme. En stemme jeg kan bruke for å påvirke endring. Jeg har en stemme som kan bli hørt.

Og jeg fikk mulighet til å være med å påvirke, da jeg ble invitert til seminaret The World vs MS – Demand for more.

Dette seminaret ble holdt i Stockholm i begynnelsen av mai, og det samlet helsepersonell og pasienter fra Norden og Baltikum.

Det var MS-sykepleiere, nevrologer, representanter fra MS-foreninger og MS-pasienter. Og midt oppi det hele var lille meg, Multiskrulla.

The World vs MS er et konsept verden over, og temaet for seminaret var «Demand for more». Altså krev mer!

Men krev mer av hva da? Helsepersonell, samfunnet eller oss selv?

Hovedfokus denne dagen var dialogen mellom pasient og helse personell. Hvordan bedre kommunikasjon og tilgjengelighet? Er det gjennom sosiale medier? Er det direkte kontakt med pasienten?

Det var MS-pasienter tilstede fra Norden og Baltikum, og det var utrolig interresant å høre om hvordan de hadde det i andre land. Hvordan pasientene følte seg ivaretatt der.

Deres historier om reisen fra nydiagnistisert og til nå var inspirerende. Hvordan de hadde funnet sin vei å gå for å leve med denne sykdommen. Og det som fascinerte meg mest, var positiviteten blandt alle sammen. Alle hadde en «fighting spirit». Ikke pokker om de skulle la sykdommen stoppe de. De var fra Danmark, Finland, Sverige, Latvia og Litauen. Alle med samme innstilling.

Øyvind Thorkildsen, professor i Nevrologi ved Haukeland sykehus, holdt et interessant innlegg om god hjernehelse. Og et brennhett tema var jo kognitiv svikt, og om det å trene hjernen. De fleste vil vel tenke at det beste for god hjernehelse er å lese, utfordre hjernen osv, og det er vel og bra. Men forskning viser at fysisk trening er det som styrker hjernen mest. Ved valget mellom fysisk trening vs.hjernetrim ble fysisk trening anbefalt. For hver nye ting vi lærer, utvikles hjernen, men fysisk aktivitet er bedre.

Det ble også tatt opp temaet røyking, snusing og alkohol. Ingen av disse er bra for oss med ms, men forskning har vist at røykere har større sjanse for utvikling av sykdom. Snus hadde foreløpig ingen resultat som viste påvirkning av sykdommen. Alkohol er ikke påvist farlig for sykdommen, men stort forbruk av alkohol vil alltid være farlig. Ms syk eller ei. Fornuftig forbruk anbefales.

Vi må også passe vekten vår! Overvekt kan fortere gi utvikling av sykdom. Og har man andre underliggende sykdommer, så bør disse medisineres. Spesielt diabetes.

Men tilbake til temaet helsepersonell og pasient. Vi hadde gruppearbeid om hvordan kan vi forbedre kommunikasjon mellom helsepersonell og pasient? Er det igjennom støttegrupper i sosiale medier, pasientforeninger og apper hvor man kan komme i kontakt med helsepersonell?

Jeg la merke til at diskusjonene omhandlet mye om hva helsepersonell kan gjøre, hvordan pasientforeninger kunne bli bedre. Men hva med oss pasienter? Kan vi bidra?

Selvfølgelig! For at helsepersonell og ms-foreninger skal bli bedre, så MÅ de inkludere oss pasienter. Spør oss hva vi trenger! Spør oss om hjelp! Spør OSS om hva som kan bli bedre! La oss pasienter bidra til å gjøre kommunikasjonen bedre.

Men for Guds skyld, ikke slipp oss løs på sosiale media. Vi blir til monstre der ute i den interaktive verden alene. Ikke alltid fordi vi vil, men på grunn av manglende kunnskap om egen sykdom. Og her kommer vår oppgave som pasient inn.

Bli kjent med sykdommen din! Prøv å forstå den så godt det er mulig! Akkurat din ms, ikke alle andre sin!

Og her kommer helsepersonell inn. Lær oss hvordan vi kan bli bedre kjent med akkurat vår sykdom. Ingen av oss er like, ingen av oss har nøyaktig samme symptomer og plager. Vi trenger et helsepersonell som er tilgjengelige i mer enn 3 timer på telefon. Vi trenger et sted hvor vi kan treffe den kunnskapen og støtten vi trenger. Men hvordan får vi til dette? Er det gjennom online-chat, egne pasient-telefonlinjer, sider hvor sykepleiere er moderatorer, og kan svare?

Det er ingen tvil at Norge er et langstrakt land, og tilgjengelighet er forskjellig. Mange må reise i mange timer for å komme i behandling. Så når de vanskelige og engstelige tankene kommer, og ms-sykepleien sitt kontor er stengt, hva gjør vi da? Jo, vi googler symptomene våre, og ender opp inne på et eller annet forum med et hav av bedrevitere.

Uten helsepersonell som kan bidra/moderere , vil mye uvitenhet og engstelse fort ende opp med  ukorrekte opplysninger og negativitet. Som igjen gir mange ms-pasienter mye unødvendige negative opplevelser av sykdommen.

Så hva gjør vi? Hva gjør vi i kampen TheWorld vs MS?

Vi må DEMAND FOR MORE! KREVE MER!

Sammen finner vi løsninger! Sammen skal vi lære! Sammen skal vi bli bedre! Sammen er vi #mswarriors.

Se litt om seminaret her

Anbefaler alle å ta en titt!

Klem fra

Marianne.